
“Mejorar la calidad de vida de los pacientes y familias”
Misión
Ayudar a las organizaciones de pacientes a tener una comunicación asertiva con su comunidad de pacientes hispanohablantes.
Incrementar la participación de pacientes y familias hispanas en la abogacía, en la investigación, y el desarrollo de medicamentos para enfermedades raras
Promover la inclusión, equidad y conocimiento para las familias hispanas que padecen enfermedades raras a través de un portal de recursos en español.
Visión
Ser una sociedad unida con capacidad de proponer cambios que impacten positivamente a la comunidad Hispana de Enfermedades Raras.