Sociedad Hispana de Enfermedades Raras
(Hispanic Society for Rare Diseases)
¡Escucha Más Que Raras, el podcast en Español sobre enfermedades raras!
¿Quiénes somos?
Una Asociación que promueve la conciencia pública sobre enfermedades raras y brinda información y recursos en español a las familias de origen hispano, así como a organizaciones, científicos y profesionales de la salud enfocados en patologías poco frecuentes..
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“…se han detectado en todo el mundo unas 10,867 enfermedades raras, la mayoría genéticas, y sólo para unas 700, el 10 %, existe actualmente algún tratamiento”.
Fuente: swissinfo
¡Promovemos la inclusión y equidad!
Ya conocieron a…?
Elsie Contreras-Caraballo
Elsie es madre puertorriqueña, autora y defensora educativa radicada en Riverview, Florida. Cuenta con formación como técnica de farmacia y certificaciones en advocacy, desarrollo de IEP de alta calidad y acomodaciones. Es autora de “Mikey: Una historia de amor, fe y verdad” y su edición en inglés, libros basados en la vida de su hijo Mikey y en su experiencia con una condición genética extremadamente rara relacionada con SMOC1. A través de su historia, Elsie crea conciencia sobre las enfermedades raras y ayuda a las familias a comprender mejor la educación especial, los IEP, los servicios médicos, la transición a la vida adulta y la importancia de la inclusión. Su misión es transformar los desafíos de su familia en orientación, esperanza y apoyo práctico para otras familias.
Equipo
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Victoria Arteaga
Fundadora
Directora America Latina, Fondo de investigación Syngap 501(c)(3)
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Deborah Requesens
Fundadora
Ph.D., Directora del programa JumpStart del Orphan Disease Center
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Elizabeth Gonzalez
Enlace Estudiantil
Estudiante de MD/PhD en genética en la Universidad de Pensilvania.
Misión y visión
Ayudar a las organizaciones de pacientes a tener una comunicación asertiva con su comunidad de pacientes hispanohablantes
Promover la inclusión, equidad y conocimiento para las familias hispanas que padecen enfermedades raras a través de un portal de recursos en español
Ser una sociedad unida con capacidad de proponer cambios que impacten positivamente a la comunidad Hispana de Enfermedades Raras.
Disfruta de toda la información que tenemos para ti sobre Enfermedades Raras en Estados Unidos.