Nuestros Aliados

SRF es una organización benéfica pública 501(c)(3) incorporada en 2018. La misión es mejorar la calidad de vida de los pacientes de SYNGAP1 a través de la investigación y el desarrollo de tratamientos, terapias y sistemas de apoyo. Dirigido por los padres.

Para Educar y empoderar a la comunidad hispana sobre enfermedades raras, ayudar con recursos, concientización, defensa y educación, especializándose en distrofia muscular de Duchenne.

La Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) es la principal organización independiente de defensa de los pacientes que representa a todas las personas y familias afectadas por enfermedades raras en los Estados Unidos.

Global Genes 501(c)(3) es una organización sin fines de lucro dedicada a eliminar las cargas y los desafíos de las enfermedades raras para pacientes y familias en todo el mundo.

Por un mundo sin BA ayudando a otros en la lucha contra esta enfermedad que amenaza la vida.

El Centro de Enfermedades Huérfanas desarrollará terapias transformadoras utilizando tecnologías de plataforma que se pueden implementar en múltiples enfermedades raras.

El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida.

El Repositorio de Células Genéticas Humanas del NIGMS (Repositorio del NIGMS) está patrocinado por el Instituto Nacional de Ciencias Médicas Generales (NIGMS) y proporciona a los científicos materiales para acelerar la investigación celular y biomédica.

institución sin fines de lucro y sin afiliación política o religiosa, con el objetivo de garantizar soluciones públicas y la sensibilidad del sector privado y la sociedad en general, para los pacientes de enfermedades raras.

TSC Alliance; alianza que sirve como una fuente de esperanza y apoyo para las personas con el complejo de esclerosis tuberosa (CET) y sus familias.

Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina (ERCAL) es una iniciativa creada con la misión de diseñar políticas públicas y planes de acción regionales para las Enfermedades Raras. ERCAL tiene como objetivo minimizar la brecha de las Enfermedades Raras en América Latina y el Caribe (ALC).

Lenguae, empresa especializada en traducción de documentos e interpretación.