¡Hola! En esta sección podrás conocer más sobre nosotros y nuestra experiencia con SHER
Conoce quién es el equipo de líderes que forma parte de SHER y que trabaja para mejorar la calidad de vida de las familias hispanas que conviven con enfermedades raras en los Estados Unidos.
Equipo
Deborah Requesens, PhD
Co-fundadora & Presidente
Directora del programa JumpStart del Orphan Disease Center. Este programa sirve para establecer y avanzar agendas de investigación en enfermedades emergentes y desatendidas. Deborah trabaja con grupos de pacientes e investigadores, para fomentar la colaboración científica e impulsar el desarrollo terapéutico para enfermedades raras.
Anteriormente fue la investigadora principal del Repositorio de Células Genéticas Humanas del Instituto Nacional de Ciencias Médicas Generales (NIGMS) en el Instituto Coriell, una extensa colección de líneas celulares y ADN que representa más de 1000 enfermedades genéticas. En este cargo, colaboró con científicos y otras instituciones y coordinó con investigadores y grupos de abogacías por las enfermedades raras, para identificar nuevas enfermedades y establecer nuevas líneas celulares.
Antes de unirse a Coriell, Deborah sirvió a la comunidad de enfermedades raras en BioStrategies LC, donde apoyó a un equipo centrado en terapias de salud derivadas de proteínas, administró propuestas de subvenciones e interactuó con fundaciones y grupos de abogacía de enfermedades raras.
Deborah recibió sus títulos universitarios en biotecnología vegetal y bioingeniería de la Université Paul Sabatier en Toulouse, Francia. Obtuvo su doctorado en biología molecular de plantas del Instituto de Tecnología de Dublín y completó su trabajo post-doctoral en el Instituto de Biociencias de Arkansas.
Dr. Andrés Jiménez Gómez: Andrés es neurólogo pediátrico en el Hospital Infantil Joe DiMaggio, especializado en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades neurológicos en niños. Obtuvo su título de médico en la Pontificia Universidad Javeriana en 2010, seguido de internados en pediatría en el Cincinnati Children's Hospital Medical Center. El Dr. Jiménez Gómez continuó su entrenamiento en neurología en el Baylor College of Medicine, completando su residencia en 2019. Está activamente involucrado en la investigación clínica, enfocándose en temas como en el desarrollo y enfermedades genéticas como SYNGAP1. Con una pasión por la salud global, especialmente en América Latina, el Dr. Jiménez Gómez colabora con una red de profesionales de la salud para mejorar la atención pediátrica en la región.
MBA, directora para América Latina del Fondo de Investigación Syngap (SRF). SRF es una organización sin ánimo de lucro cuya misión es mejorar la calidad de vida de los pacientes con SYNGAP1 a través de la investigación y el desarrollo de tratamientos, terapias y sistemas de apoyo.
Victoria entra en el mundo de las enfermedades raras poco después de que a su hija Amelia le diagnosticaron un trastorno genético raro causado por una variante del gen SYNGAP1 en el año 2018. Desde 2020 ha sido miembro de la junta directiva de SRF, Victoria ha abogado por las familias hispanas en los EE. UU. y América Latina para promover el conocimiento, colaboración, representación legal y diagnósticos más precisos para pacientes con SYNGAP1.
Además de su trabajo con el Fondo de Investigación Syngap, Victoria cofundó la Sociedad Hispana de Enfermedades Raras. Cuyo objetivo es crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso a los recursos para esta comunidad subrepresentada. Anteriormente, se desempeñó como directora de compras internacionales, desarrollando productos y negociando con proveedores para empresas líderes en Colombia y América Latina.
Originaria de Colombia, Victoria se graduó de Negocios Internacionales, con Especialización en Estudios Políticos y Geopolítica de la Universidad EAFIT en Colombia, y cuenta con una Maestría en Administración (MBA) de Florida Atlantic University en Boca Ratón FL.
Victoria Arteaga, MBA
Co-fundadora & Secretaria
JUNTA DIRECTIVA
Elizabeth Gonzalez: Elizabeth (Eli) tiene el rol de Enlace Estudiantil de SHER. Originaria de Miami, Florida, Elies es tudiante de MD/PhD en genética en la Universidad de Pensilvania. Como médica científica, aspira a unirse a los esfuerzos para descubrir mejores tratamientos para enfermedades pediátricas raras con terapia génica. También le apasiona hacer que los avances en enfermedades raras sean accesibles a nivel mundial
Jeanette Contreras: Jeanette el lider del comité de desarrollo de SHER. Jet es experta en políticas públicas, con una sólida trayectoria en la mejora del acceso a la atención médica y la equidad a través de la defensa estratégica del paciente. Ha ocupado puestos de liderazgo en destacadas organizaciones sin fines de lucro, incluida la Organización de Innovación en Biotecnología (BIO), UnidosUS (anteriormente el Consejo Nacional de La Raza), la Liga Nacional de Consumidores y la Academia Estadounidense de Médicos de Familia. Jeanette comenzó su carrera en la oficina legislativa del Instituto Nacional del Cáncer en los Institutos Nacionales de Salud y ha trabajado por más de una década en el servicio público en el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. Jeanette tiene una licenciatura en Ciencias Políticas de la Universidad Estatal de California, Los Ángeles, y una maestría en Políticas Públicas de la American University en Washington, D.C.
Julieta Bonvin Sallago: Julieta es originaria de Argentina, graduada en la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires. Ha realizado un máster en Neurología y Neurodesarrollo de la Universidad Cardenal Herrera y otro en Enfermedades Metabólicas Hereditarias de la Universidad de Santiago de Compostela. Actualmente trabaja en el Connecticut Children 's Medical Center donde se desempeña como coordinadora de ensayos clínicos para enfermedades por almacenamiento del Glucógeno y además es Instructora en el Departamento de Pediatría de la Universidad de Connecticut.
Keith Jones: Keith es el Tesorero de la Sociedad Hispana para Enfermedades Raras. Es un profesional destacado en finanzas y adquisiciones, con amplia experiencia en planificación y análisis financiero en diversas áreas, como I+D, comercial, manufactura, corporativo y mercados gestionados, principalmente en la industria de las ciencias biológicas. A lo largo de su carrera, ha ocupado puestos de liderazgo como Vicepresidente de Finanzas y Planificación Financiera en importantes compañías, entre ellas Ovid Therapeutics, Novartis y Bristol Myers Squibb. Tiene un título en Estudios Empresariales y Contabilidad de la Universidad del Sur de Nuevo Hampshire.
Raquel Cabo: Raquel Cabo es la Directora de Abogacía del Paciente, Comunicaciones y Estrategia Comercial en Ovid Therapeutics, una compañía biofarmacéutica dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para la epilepsia y otros trastornos neurológicos. Con más de 15 años de experiencia en enfermedades raras y neurológicas, Raquel ha trabajado en Ovid por más de ocho años, motivada por su pasión por mejorar los resultados de los pacientes a través de la abogacía y las iniciativas estratégicas. Tiene un título en Psicología de la Universidad de Pensilvania y una maestría en Políticas de Salud Internacionales y Economía de la Salud de la Escuela de Economía y Ciencia Política de Londres.